Ασθένεια ή διαφορετικότητα; Μια Γέφυρα Ζωής για τον αυτισμό

Της Μάρθας Κίσκιλα, από το tvxs.gr

Ο αυτισμός είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή, που χαρακτηρίζεται από μειωμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, καθώς και από περιορισμένη, επαναλαμβανόμενη και στερεότυπη συμπεριφορά. Δεν πρόκειται για κάποια ψυχική διαταραχή, αλλά εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών (ΔΑΦ) και δυσκολεύει την ανάπτυξη ορισμένων ψυχολογικών δεξιοτήτων, που είναι ζωτικές για την ψυχο-κοινωνική λειτουργία του ανθρώπου. Γύρω από αυτή την διαταραχή έχουν αναπτυχθεί πολλοί μύθοι σε αντίθεση με την «υπανάπτυξη» των κοινωνικών δομών για τη στήριξη και την ομαλή ενσωμάτωση των ατόμων στο κοινωνικό σύνολο.

Η πραγματικότητα για τον αυτισμό

info1_1info1_2info1_3 info1_4

Έρευνες έχουν αποκαλύψει διαφορές στη δομή του εγκεφάλου και τα επίπεδα νευροδιαβιβαστών στους ανθρώπους με ΔΑΦ, που σημαίνει ότι έχουν διαφορετικό τρόπο να επεξεργάζονται τα ερεθίσματα. Εμφανίζεται σε όλες τις φυλετικές, εθνικές και κοινωνικές ομάδες και είναι τέσσερις φορές πιο πιθανό να εμφανιστεί σε αγόρια απ’ ότι κορίτσια. Μεταξύ των συμπτωμάτων ενός παιδιού με αυτισμό, περιλαμβάνεται η αποκλίνουσα συμπεριφορά του, η έλλειψη βλεμματικής επαφής, ο τρόπος που παίζει με τα άλλα παιδιά ή τα παιχνίδια του. Οι άνθρωποι με αυτισμό βιώνουν συναισθήματα και έχουν, σε διαφορετικό βαθμό, ενσυναίσθηση. Μπορεί όμως να μην εκφράζονται ή να εκφράζονται με τρόπο τέτοιο που να είναι δύσκολο σε κάποιον άλλο να το αναγνωρίσει (οργή αντί για λύπη, αύξηση επαναλαμβανόμενων κινήσεων αντί για χαρά).

 

«Τα προβλήματα είναι καθημερινά. Κι όσο μεγαλώνει μπορεί να γίνεται και πιο δύσκολο. Όχι μόνο για τα παιδιά αλλά και για τους ίδιους τους γονείς. Πρέπει να το διδάσκεις, να προσαρμόζεις τη ζωή σου και να προχωράς με το αυτιστικό σου παιδί. Ένα είναι το φάρμακο. Η αγάπη και η αποδοχή», αναφέρει στο Tvxs.gr ο Διονύσης Γουράνιος, πρόεδρος της Γέφυρα Ζωής.

“Ένα είναι το φάρμακο. Η αγάπη και η αποδοχή”, Διονύσης Γουράνιος, πρόεδρος της Γέφυρα Ζωής

 

Υπάρχουν διαφορετικές μορφές αυτισμού και αυτό που διαφέρει από περίπτωση σε περίπτωση είναι τα συμπτώματα και η έντασή τους. Οι διαταραχές αυτιστικού φάσματος συνήθως μπορούν να διαγνωστούν με αξιοπιστία από την ηλικία των τριών, αν και πολλοί γονείς έχουν ήδη παρατηρήσει μια ασυνήθιστη συμπεριφορά στο παιδί τους από αρκετά πιο νωρίς. Η διάγνωση με ΔΑΦ δεν σημαίνει ότι ένα παιδί δεν έχει την ικανότητα να μάθει, αλλά οι γονείς, οι εκπαιδευτές και οι δάσκαλοι χρειάζεται να προσαρμόσουν τις διδακτικές μεθόδους τους έτσι, ώστε να ταιριάζουν στις ξεχωριστές ικανότητες του παιδιού. «Υπάρχουν παιδιά που μπορεί να μην μιλάνε καθόλου αλλά μπορούν να λύνουν παζλ και να γράφουν. Εξαρτάται δηλαδή με τον αισθητήρα του εγκεφάλου που τους δίνει εντολή. Αυτή είναι και η μαγεία αυτών των παιδιών. Εκφράζουν τα συναισθήματα τους με τον δικό τους τρόπο κι εμείς πρέπει να μάθουμε πόσο διαφορετικό είναι αυτό το παιδί και να το αγκαλιάσουμε», υπογραμμίζει ο κ. Γουράνιος.

Θεραπεία, ειδικά σχολεία και παράλληλη στήριξη

info3_1 info3_3info3_2 

Δεν υπάρχει «θεραπεία» για τη διαταραχή αυτιστικού φάσματος, αλλά με την κατάλληλη υποστήριξη και εκπαίδευση από νωρίς και προσέγγιση που ταιριάζει στις ατομικές ανάγκες καθενός, πολλές δυσκολίες μπορούν να ξεπεραστούν. Μάλιστα όσο πιο νωρίς γίνει η παρέμβαση από ένα ειδικό, τόσο πιο πολύ θα επωφεληθεί το παιδί από τις υπάρχουσες θεραπείες. Τα ειδικά σχολεία που στελεχώνονται με το αναγκαίο διδακτικό και άλλο επιστημονικό (ψυχολόγοι, λογοθεραπευτές, γιατροί, φυσιοθεραπευτές και άλλοι) υποστηρικτικό και βοηθητικό προσωπικό είναι λίγα. Υπάρχουν ωστόσο και «κανονικά» σχολεία όπου το παιδί έχει παράλληλη στήριξη από έναν ειδικό παιδαγωγό, που βρίσκεται μαζί του σε όλη τη διάρκεια της μέρας.

Ο δήμος Περιστερίου, ένας από τους μεγαλύτερους δήμους της χώρας, έχει μόνο ένα ειδικό δημοτικό. Οι μόνοι δήμοι που έχουν και γυμνάσιο και λύκειο είναι ο δήμος Ηλιούπολης και ο δήμος Λιοσίων. Αλλά και οι κρατικές δομές είναι σχεδόν ανύπαρκτες στην Ελλάδα με αποτέλεσμα πολλά από αυτά τα παιδιά να μένουν σχεδόν «φυλακισμένα» σε ένα σπίτι. «Οι δομές στην Ελλάδα είναι πάρα πολύ λίγες κι όσες υπάρχουν είναι ηρωικές. Οι πιο πολλές γίνονται με πρωτοβουλία των γονέων που αγωνίζονται με κάθε κόστος να επιβιώσουν για ένα καλύτερο μέλλον για τα παιδιά. Βασικός στόχος της κοινωνίας θα πρέπει να είναι να εκπαιδεύσει κι άλλους δασκάλους και καθηγητές, να μην υπάρχουν κενά, τουλάχιστον στα ειδικά σχολεία και να βάλουμε κι άλλες «επαγγελματικές» δραστηριότητες. Μερικά παιδιά με αυτισμό για παράδειγμα δεν μπορούν να μάθουν μαθητικά. Τους αρέσει όμως το τραγούδι, το θέατρο, η ζωγραφική ακόμα και η μαγειρική. Οπότε το υπουργείο και οι ειδικοί που αναλαμβάνουν να κάνουν τέτοια προγράμματα πρέπει να είναι καταρτισμένοι και να γνωρίζουν τις ανάγκες των παιδιών», προσθέτει ο κ. Γουράνιος.

info3_1 info3_2 info3_3

Mια δημιουργική «φωλιά» για παιδιά και νέους έχει ανοίξει τις πύλες της στην Αττική,  γονείς παιδιών με αναπηρία, αλλά και φίλοι με περίσσευμα αγάπης για αυτούς τους καθημερινούς μικρούς ήρωες άνοιξαν την αγκαλιά τους και δημιούργησαν τη «Γέφυρα Ζωής ΑμεΑ Δυτικού Τομέα». Έναν εθελοντικό χώρο  ψυχαγωγίας, εκπαίδευσης και στήριξης που κάθε απόγευμα υλοποιούνται προγράμματα. «Ξεκινήσαμε πριν πέντε χρόνια με έναν πολύ μικρό χώρο στο Περιστέρι. Μετά από τη χρηματική βοήθεια της Visa και κάποιων άλλων τραπεζών, δημιουργήσαμε ένα χώρο 400τμ. στο Χαϊδάρι με ειδικές προδιαγραφές για αυτά τα άτομα. Σήμερα ο πολυχώρος εξυπηρετεί 59 παιδιά και νέους από 15 ως 45 χρονών και έχουμε 12 διαφορετικές δράσεις», υπογραμμίζει ο κ. Γουράνιος.

Στη Γέφυρα ζωής τα παιδιά μπορούν να μάθουν πολεμικές τέχνες, να κάνουν γιόγκα, μαγειρική, χορό, θέατρο, μουσική και γυμναστική. Άλλωστε η τέχνη αποτελεί τον πιο δημιουργικό τρόπο για έκφραση. Φέτος θα ξεκινήσουν μάλιστα και μαθήματα με τη Δαγίπολη, μια αθηναϊκή ομάδα χορού ατόμων με κινητικά προβλήματα που συντονίζεται από τον Γιώργο Χρηστάκη.

«Μέσα από τις ανάγκες των παιδιών γεννιούνται τα νέα προγράμματα. Ταυτόχρονα όμως αυξάνονται και οι δυσκολίες. Είναι πολύ δύσκολο για να συντηρηθεί ο χώρος και να κάνουμε σωστά τη δουλειά μας, χωρίς χρηματοδοτήσεις από το κράτος. Σήμερα έχουμε 78 παιδιά με διάφορες ειδικότητες που βοηθούν εθελοντικά εδώ, από μουσικούς και λογοθεραπευτές μέχρι ειδικούς παιδαγωγούς. Στόχος μας είναι να κοινωνικοποιήσουμε τα παιδιά με τρόπους που θα τα ευχαριστεί, με αξιοπρέπεια και αγάπη. Και δεν έχουμε σκοπό να σταματήσουμε την προσπάθεια», κλείνει ο κ. Γουράνιος.